“孤单星球”罕见病公益科普宣讲团参加者 武立冉

今天下午，我和同伴方英杰跟随病痛挑战公益基金会，在济南市历下区智远街道兴港北社区，针对少年儿童开展了一场“罕见病公益科普课堂”宣讲活动。这次活动使用了乐高积木作为辅助，希望让孩子们搭建起对自我以及对罕见病患者的认知，用童趣的方式传递知识。

我们抵达社区之后，便开始宣讲，我负责协助老师播放课件。首先，主讲老师用她已经组装好的乐高积木进行了自我介绍，我们为孩子们发放了乐高积木，引导孩子们通过积木的颜色和形状来表达自我，鼓励他们用自己拼装好的积木来告诉大家“你是什么样子”。

随后，老师以图片文字相结合的方式，为孩子们介绍了“成骨不全症”“大疱性表皮松解症”“白化病”等五种相对常见的罕见病，用通俗易懂的语言和有趣的方式讲解了这些病症的特点及临床表现，告诉同学们“他是什么样子”。令我感到特别欣慰的是，竟然有小朋友对白化病有所了解，能脱口而出告诉我们白化病患者是“月亮的孩子”，“他们和我们是一样的，要尊重他们”。我在一旁忍不住点头，这让我更加相信，我们所做的一切是有意义的，今天所讲的知识一定能够在小朋友心里扎根发芽。

最后，老师让同学们用积木来“搭建瓷娃娃的梦想学校”。孩子们分成了几个小组，发挥他们的想象力与创造力，用心体会成骨不全症患者的困难与不易，为瓷娃娃们搭建起了一座座充满爱的学校。有一个幼儿园的小男孩给学校里加了个“缆车”，特别认真地告诉我说：“这样就能送瓷娃娃上学了！”童言童语稚嫩天真，却温暖有爱。

病虽罕见，但爱不可罕至。这段时间我参与了很多罕见病相关的工作，资料搜集整理、宣讲、交流会志愿者……越深入了解，我越发现，其实罕见病并不遥远，他们可能就在我们身边，需要我们用爱与陪伴搭建起心中温暖的“校园”。

有时候我也会质疑自己，我所做的这一切真的有意义吗？看到孩子们求知的眼光和一点点进步，我想这就是我坚持的意义。哪怕只是汇聚了一条溪流，但我相信“这条小鱼在乎”，“那条小鱼也在乎”，每一条小鱼都会在乎。