山东大学学生爱心协会“遇见瓷爱”宣讲队成员 隋镕玑

作为山东大学学生爱心协会“遇见瓷爱”宣讲队的一员，今天我们要去城市之光社区开展罕见病科普活动，每个人都带着几分期待和紧张。

提前半小时抵达社区活动室时，发现已有几个小朋友扒着窗户往里看。队员们赶紧分工：我调试投影仪，温苗苗摆放宣传册，陈煜则负责维持秩序和给气球充气。这些色彩鲜艳的气球是特意准备的，希望能让孩子们在轻松的氛围中学习。

两点整，活动正式开始。站在讲台上的那一刻，我忽然想起昨天改PPT时纠结的细节：把“发病率极低”换成“就像在人群中找到指纹一模一样的人”，用彩虹色图标标注不同种类的罕见病。当看到孩子们瞪大眼睛点头的样子，突然明白这些努力都是值得的。讲解系统性红斑狼疮时，我没有用“攻击”这样的词，而是说“我们的免疫系统有时候会认错朋友”，一个扎羊角辫的小姑娘立刻举手：“就像我有时候错怪弟弟偷吃饼干吗？”童言童语让整个屋子的人都笑了起来。

播放央视新闻采访刘开心的视频时，活动室里特别安静。视频里那个戴着氧气罩还在画画的大姐姐，让后排一个小男孩悄悄抹了眼泪。这时候我更加深刻地理解到，比起知识，共情能力的培养或许更重要。

下午的共读环节也充满着惊喜。当讲到国家正在建立罕见病诊疗协作网时，社区主任突然补充了辖区里一位罕见病患者的故事，说他最近通过新药临床试验病情好转了。这些鲜活的案例，让济南瓷娃娃关爱中心提供的资料不再是冰冷的文字。

收拾场地时，一个小朋友跑过来给我展示了一幅画：蓝色的天空下，好多手拉手的小人，其中一个坐着轮椅的小人旁边写着“我们都是好朋友”。队员们看着这幅画，突然觉得三个星期的筹备——从熬夜查资料到反复演练讲解——都有了最温暖的回报。

回校的公交车上，大家累得靠在椅背上，却还在讨论下次活动可以增加的互动游戏。原来真正的公益不是单方面的给予，而是在付出中收获成长。就像那些被点亮的认知之光，也照亮了我们这些青年学子的成长之路。